Foreningens Formål

Foreningens formål er at arbejde for synlighed og bedre vilkår for mennesker med CCHS og deres familier.

Herunder er det foreningens mål:

  • At hjælpe nye familier med CCHS.
  • At skabe og fastholde et kontaktnetværk til gavn for mennesker med CCHS og deres familier.
  • At erfaringsdele om problemer og udfordringer, sejre og muligheder.
  • At vidensdele om forskning, behandling, lovgivning og praksis.
  • At holde os ajour og så vidt muligt deltage i arbejdet for og debatten om handicappedes vilkår.
  • At samarbejde og vidensdele med andre CCHS-netværk og foreninger.
  • At arbejde for øget fokus på forskning.