Foreningen

CCHS Danmark er en forening for mennesker med Congenital Central Hypoventilationssyndrom – forkortet CCHS. Vi dannede foreningen ved en stiftende generalforsamling 16. juni 2012. Ved samme lejlighed samledes syv danske børn, unge og voksne med CCHS og deres familier for allerførste gang. Se gruppebillede her.

Hver især har disse familier og unge ofte mærket behovet for at dele oplevelser og erfaringer med andre i samme båd, men det var først i sensommeren 2011, at vi fik dannet et netværk, der senere skulle blive til foreningen CCHS Danmark.

Ideen med foreningen er, udover at fungere som et netværk for medlemmerne, at arbejde for bedre vilkår for mennesker med CCHS og deres familier. Det er der et stort behov for, for mennesker med CCHS er dybt afhængige af hjælp i form af overvågning, dækning af merudgifter, korrekt behandling og opfølgning, forskning og udvikling af nye og bedre ventilationsmetoder. Samtidig er syndromet så sjældent, at de færreste kender til det, hvilket gør det  svært at læne sig op ad gældende praksis i kommuner og regioner samt i behandlingssystemet. Derfor er det også vores mål at samle og videregive viden, både om selve syndromet, men også om alle de særlige omstændigheder og behov, der omgiver det.

På denne hjemmeside kan alle interesserede læse mere om CCHS, finde links til forskning, interesseorganisationer og relevante instanser og myndigheder samt læse om foreningens arbejde og vedtægter. God læsning.

Sofie Bille Winding, formand.