Overvågning

De fleste børn med CCHS har brug for konstant overvågning af særligt oplært fagpersonale for (primært) at sikre, at barnets selvstændige vejrtrækning er tilstrækkelig, og at det ventileres tilstrækkeligt under søvn. Alderen, sværhedsgraden og ventilationsmetoden afgør som regel i hvilken grad, det er nødvendigt med faguddannet personale. Under alle omstændigheder har de fleste danske familier med CCHS-børn et hold af faste vikarer, der overvåger barnet om natten og i institutionen/skolen om dagen. Mange har fortsat brug for natteovervågning ind i deres voksenliv.