At leve med CCHS

Det er en gennemgribende livsomvæltning at få et barn med CCHS. Udover chokket over at få et livsvarigt respiratorafhængigt barn, må man affinde sig med, at ens hjem og privatsfære bliver indtaget af fremmede mennesker i form af sygeplejersker/oplærte vagter. Børneværelset bliver omdannet til et hospitalsværelse, og man skal, midt i den første følelsesmæssigt skrøbelige tid, til at finde balancen mellem at være forælder for sit barn og chef for et hold af fagpersoner. Dette kan være umådeligt svært, fordi der er så meget på spil, og fordi man stadig er i chok og sorg over, at man ikke fik det normale barn, som man havde forventet. Derudover har alle mennesker brug for et privatliv, og et sådant er så godt som ikke-eksisterende, særligt i den første tid – og særligt hvis ens hjem er for småt eller uhensigtsmæssigt indrettet i forhold tll den nye situation.

Kommunen er ved Serviceloven forpligtet til at hjælpe – for eksempel med boligindretning, ny bolig, handicapbil, tabt arbejdsfortjeneste, dækning af merudgifter i form af hjælperholdets forbrug af el mv. – men det kan variere, hvor meget hjælp man får tildelt/tilkæmpet sig. Graden af hjælp betyder meget for, hvordan ens tilværelse og hverdag former sig. Derudover er det individuelt fra familie til familie, hvordan ens barn klarer sig, hvordan ens hjælperhold fungerer, og hvordan man i øvrigt får hverdagen til at hænge sammen. Men for de fleste bliver alting lettere, som tiden går. Tilværelsen som ung og voksen med CCHS former sig også forskelligt fra person til person, men de fleste klarer sig godt, idet de har gode muligheder for en høj grad af selvstændighed – dog ofte stadig med et vist mål af hjælp/overvågning.