CCHS

CCHS står for Congenit Central Hypoventilationssyndrom – eller i lægmandstermer ‘medfødt central underventilationssyndrom’. Fælles for alle med syndromet er, at de ikke trækker vejret tilstrækkeligt under søvn og derfor har brug for kunstig ventilation, oftest i form af respirator eller BiPap. Her i Danmark bliver de fleste ventileret via BiPap (med næsemaske), og et par stykker har respirator og tracheostomi (hul i halsen). Det er i nogle tilfælde også en mulighed at erstatte respiratoren med freniske nervepacere, de såkaldte ‘diaphragm pacers’, der stimulerer lungerne til at trække verjet. Vi er i alt (foreningen bekendt) 12 med CCHS i Danmark, og i hele verden anslåes antallet at være 500-1.000.

 

Læs mere om CCHS på det internationale CCHS Family Network: www.cchsnetwork.org